Hi und schön das du da bist,
Ich bin Tanja, im April 1987 geboren und bekam mit 27 Jahren Rheuma nach der Schwangerschaft. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich einmal über chronische Schmerzen, Medikamente und eine künstliche Hüfte schreiben würde, hätte ich ihn wahrscheinlich für verrückt erklärt.
Heute bin ich Mutter von zwei Kindern und die Gründerin von Leben mit Rheuma. Meine Webseite ist aus dem Wunsch entstanden, anderen Betroffenen Mut zu machen, aufzuklären und zu zeigen, dass man auch mit einer chronischen Erkrankung ein gutes Leben führen kann. Doch bis ich an diesem Punkt angekommen bin, war es ein langer Weg – geprägt von Schmerzen, Ängsten, Überforderung und der Erkenntnis, dass ich lernen musste, mich selbst genauso wichtig zu nehmen wie alle anderen.
Als plötzlich nichts mehr ging
Mit 27 Jahren, kurz nach der Geburt meines Sohnes, änderte sich mein Leben von einem Tag auf den anderen. Rückblickend waren das die ersten deutlichen Symptome einer rheumatoiden Arthritis – auch wenn ich damals noch nicht wusste, wie sehr diese Diagnose mein Leben verändern würde. Mein Sohn war gerade sechs Monate alt, als ich plötzlich starke Schmerzen in den Knien bekam. Ich erinnere mich noch genau daran, wie ich auf der Couch saß und kaum wieder hochkam. Meine Knie waren geschwollen, steif und schmerzten so sehr, dass selbst einfache Bewegungen zur Herausforderung wurden.
Treppensteigen fühlte sich an, als würde ich einen Berg erklimmen, und der Alltag mit einem Baby, der ohnehin schon anstrengend genug war, wurde zu einer echten Kraftprobe. Besonders morgens waren meine Gelenke oft so steif, dass ich erst einmal Zeit brauchte, um überhaupt richtig in Bewegung zu kommen.
Das Verrückte daran: Ich hatte sofort den Verdacht, dass es Rheuma sein könnte. Warum ich ausgerechnet daran dachte, kann ich heute gar nicht genau sagen – vielleicht war es ein Bauchgefühl. Jedenfalls sollte sich dieser Verdacht später bestätigen.
Die Diagnose, die keine Überraschung war – und trotzdem Angst machte
Die Diagnose lautete schließlich: Rheumatoide Arthritis.
Wirklich überrascht war ich nicht, denn tief in mir wusste ich bereits, dass etwas Ernstes hinter meinen Beschwerden steckte. Trotzdem hatte ich große Angst. Mein Sohn war noch ein Baby und vollkommen auf mich angewiesen. In meinem Kopf kreisten ständig dieselben Fragen: Wird es immer schlimmer? Werde ich mich bald gar nicht mehr richtig bewegen können? Wie soll ich mich um mein Kind kümmern, wenn ich selbst kaum laufen kann?
Noch frustrierender war, dass mir niemand sagen konnte, warum die Krankheit ausgerechnet jetzt ausgebrochen war. Lag es an der Schwangerschaft? An hormonellen Veränderungen? An einer Infektion? Oder an körperlichem und emotionalem Stress? Bis heute gibt es darauf keine eindeutige Antwort.
Monate des Wartens und der Unsicherheit
Auf meinen ersten Termin beim Rheumatologen musste ich sechs Monate warten. Rückblickend erscheint mir diese Zeit wie eine Ewigkeit. Sechs Monate voller Schmerzen, Unsicherheit und der ständigen Sorge, dass in meinem Körper vielleicht irreversible Schäden entstehen könnten.
Mein erster Rheumatologe stand kurz vor der Rente, und die Termine fühlten sich eher wie eine schnelle Abfertigung an als wie eine echte medizinische Begleitung. Ich hatte viele Fragen, aber nur selten das Gefühl, wirklich gehört zu werden. Erst als ich später in ein rheumatologisches Zentrum wechselte, änderte sich das.
Dort wurde gründlicher untersucht, Beschwerden wurden ernst genommen, und ich hatte zum ersten Mal das Gefühl, dass meine Ärztin wirklich hinsah und angemessen reagierte.
Wenn niemand versteht, wie sehr es weh tut
Das Schwerste an dieser Zeit waren nicht nur die Schmerzen, sondern das Gefühl, mit allem allein zu sein. In meiner Familie war ich die Erste mit Rheuma. Niemand hatte Erfahrung mit dieser Erkrankung, und viele konnten sich schlicht nicht vorstellen, wie erschöpfend chronische Schmerzen sein können.
Ich hätte mir gewünscht, dass mich jemand mit meinem Sohn unterstützt, mal einkaufen geht oder einfach nur wirklich zuhört. Aber ich war schon immer schlecht darin, um Hilfe zu bitten. Ich wollte niemandem zur Last fallen und niemanden stören. Also habe ich alles alleine gemacht.
Heute weiß ich, dass ich mich damit selbst überfordert habe. Damals hielt ich es für Stärke, alles alleine zu schaffen. Heute weiß ich, dass wahre Stärke manchmal darin besteht, Hilfe anzunehmen.
Mein Leben im Funktionieren-Modus
Ich gehöre zu einer Generation, die gelernt hat, dass man funktioniert – egal wie es einem geht. Später hatte ich zwei Kinder, einen Hund, ein Haus, meinen Beruf und gefühlt tausend Dinge gleichzeitig im Kopf. Als Tagesmutter wollte ich alles perfekt machen. Ich wollte den Kindern eine wundervolle Zeit bereiten, mich ständig weiterbilden und allen gerecht werden. Mein Sohn hat ADHS, und ich vermute bei mir selbst ähnliche Muster. Dieser ständige innere Antrieb, alles richtig machen zu wollen, hat mich lange angetrieben – und gleichzeitig ausgehöhlt. Irgendwann zog mein Körper die Notbremse.
Eine lange Reise durch die Medikamentenwelt
Im Laufe der Jahre habe ich viele Medikamente ausprobiert: Methotrexat (MTX), Leflunomid, Sulfasalazin, Adalimumab und Cortison. Heute werde ich mit Tocilizumab behandelt. Dieses Medikament hilft mir deutlich besser als vieles zuvor, auch wenn es nicht alle Beschwerden verschwinden lässt – dafür muss ich aktiv was tun, was auch ziemlich gut funktioniert.
2019: Neue Symptome nach der Geburt meiner Tochter
Nach der Geburt meiner Tochter im Jahr 2019 kamen erneut Beschwerden hinzu. Zwischenzeitlich stand sogar der Verdacht auf Fibromyalgie im Raum. Diese Diagnose ist oft schwer eindeutig zu stellen, und so begann erneut eine Phase voller Untersuchungen und Fragezeichen. Zwischenzeitlich nahm ich so viel Cortison das mein ganzer Körper aufquoll. 100 Kilo schleppte ich mit mir rum, mein absolutes Höchstgewicht. Da wusste ich allerdings auch noch nicht was die Cortison Einnahme mit mir machen würde…
2023: Mit 35 Jahren eine künstliche Hüfte
2023 kam die Nachricht, die mich zunächst geschockt hat: Mein rechtes Hüftgelenk war hochgradig abgenutzt, und eine Hüft-TEP war unumgänglich. Mit 35 Jahren eine künstliche Hüfte zu bekommen, fühlt sich surreal an. In der Klinik lag ich zwischen deutlich älteren Frauen, die mich herzlich aufgenommen haben. Gleichzeitig fragten viele erstaunt, wie es sein könne, dass jemand in meinem Alter bereits eine Vollprothese benötigt.
Die Antwort ist ernüchternd: eine lange Zeit mit unzureichender medikamentöser Einstellung, hohe Kortisondosen, Nährstoffmängel und zu wenig Bewegung, weil schlichtweg der ganze Körper schmerzte.
Meine größte Angst war, dass das neue Gelenk herausspringen könnte. Diese Sorge saß so tief, dass ich über ein Jahr lang bestimmte Bewegungen vermied. Erst ein Osteopath erklärte mir, wie stabil eine moderne Hüftprothese tatsächlich ist und dass das Gelenk während der Operation intensiv auf Belastbarkeit getestet wird.
Diese Information hat mir so viel Angst genommen!
Reha, Rückkehr und ein klarer Lerneffekt
Nach einer Woche im Krankenhaus folgten vier Wochen Reha und anschließend sechs Wochen Funktionstraining, Muskelaufbau und Beweglichkeitstraining. Schon sechs Wochen nach der Operation arbeitete ich wieder 35 Stunden pro Woche. Heute weiß ich ganz klar: Das war viel zu früh. Mein Körper hätte mehr Zeit gebraucht.
Besonders herausfordernd war die Zeit nach der Reha. Obwohl meine Hüfte operiert war, ging es mir insgesamt noch lange nicht gut, weil ich medikamentös weiterhin nicht richtig eingestellt war. Meine Hände waren zeitweise so stark betroffen, dass ich nicht einmal problemlos Toilettenpapier abreißen konnte – ungelogen. Ein Schraubglas zu öffnen, mich anzuziehen oder Socken anzuziehen wurde zu einer echten Herausforderung.
Gleichzeitig machten meine schmerzenden Knie selbst ein einfaches Hinhocken nahezu unmöglich. Gerade diese scheinbar banalen Alltagssituationen haben mir deutlich gemacht, wie sehr Rheuma das Leben einschränken kann. Erst als ich schließlich das passende Medikament erhielt, wurde es Schritt für Schritt deutlich besser.
Heute kann ich sagen, dass sich meine künstliche Hüfte vollkommen normal anfühlt. Im Alltag merke ich keinen Unterschied mehr – und dafür bin ich unglaublich dankbar.
Wenn Stress sich körperlich zeigt
Zwischendurch musste ich sogar mehrfach in eine neurologische Klinik, weil sich ein Auge nicht mehr richtig mitbewegte. Nach zahlreichen unangenehmen Untersuchungen konnte zumindest Multiple Sklerose ausgeschlossen werden, was eine enorme Erleichterung war. Letztlich zeigte sich auch hier, wie stark mein Körper auf Stress reagiert. Im Sommerurlaub besserten sich die Symptome deutlich.
Spätestens da wurde mir klar, dass Stress für mich kein Nebenschauplatz ist, sondern ein echter Verstärker von Beschwerden und Entzündungen. Auch heute beobachte ich immer wieder, dass Schübe bei mir häufig im Zusammenhang mit Infekten oder besonders stressigen Phasen auftreten.
Fatigue – die Erschöpfung, die ich lange nicht verstanden habe
Ein Thema, das ich lange nicht richtig einordnen konnte, war die Fatigue. Ich wunderte mich oft darüber, warum ich ständig so müde und erschöpft war, schob dieses Gefühl aber zunächst auf meinen Beruf als Tagesmutter. Die Arbeit mit Kindern kostet viel Energie und Herzblut, sodass mir lange nicht bewusst war, dass hinter dieser tiefen Erschöpfung mehr stecken könnte.
Erst als ich mich intensiver mit Rheuma beschäftigte, verstand ich, dass Fatigue ein häufiges Symptom der Erkrankung ist. Plötzlich hatte das, was ich schon so lange spürte, einen Namen. Mit der richtigen medikamentösen Einstellung und einer gezielten Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen wurde auch diese Erschöpfung deutlich besser.
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Was mir heute wirklich hilft
Heute ist mein Leben deutlich stabiler. Ich habe gelernt, dass es nicht die eine Wunderlösung gibt, sondern viele Bausteine, die zusammenwirken:
- eine gute medikamentöse Einstellung
- entzündungsarme Ernährung
- sinnvolle Nahrungsergänzungsmittel
- regelmäßige Bewegung
- guter Schlaf
- bewusste Ruhephasen
- Stressreduktion
- Hilfe im Alltag annehmen
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Meine Kinder sind heute 11 und 6 Jahre alt und helfen selbstverständlich mit. Das entlastet nicht nur mich, sondern vermittelt ihnen auch, dass Familie Teamarbeit bedeutet.
Ein weiterer wichtiger Baustein ist Bewegung im Alltag. 2024 haben wir einen Hund adoptiert, und diese Entscheidung war auch für meine Gesundheit ein echter Glücksgriff. Die drei täglichen Spaziergänge tun mir unglaublich gut.
Sie bringen mich zuverlässig in Bewegung, helfen mir dabei, Stress abzubauen, und sorgen dafür, dass ich selbst an schwierigen Tagen an die frische Luft komme. Gerade bei Rheuma ist diese regelmäßige, sanfte Bewegung für mich Gold wert.
Die wichtigste Erkenntnis auf meinem Weg
Am meisten geholfen hat mir die Erkenntnis, dass ich selbst mein bester Freund sein kann. Ich muss mich nicht ständig überfordern, um meinen Wert zu beweisen. Ich darf Hilfe annehmen, Grenzen setzen, Pausen machen und auf meinen Körper hören.
Vor allem aber habe ich gelernt, meine Erkrankung zu akzeptieren. Und diese Akzeptanz war kein Aufgeben – sie war der Beginn eines besseren Lebens. Es hat Zeit gebraucht, und natürlich gibt es auch heute noch gute und schlechtere Tage.
Aber im Vergleich zu früher geht es mir deutlich besser, und das zeigt mir immer wieder, dass sich Geduld, Anpassungen und die richtige Behandlung lohnen können.
Was ich gerne früher gewusst hätte
Wenn ich der 27-jährigen Tanja etwas mit auf den Weg geben könnte, dann wäre es dies: Nimm deine Schmerzen ernst. Bitte um Hilfe. Setze Grenzen. Achte auf deine Ernährung. Reduziere Stress. Und akzeptiere, dass du nicht gegen deinen Körper kämpfen musst, sondern mit ihm arbeiten darfst.
Warum es „Leben mit Rheuma“ gibt
Mit Leben mit Rheuma möchte ich all das weitergeben, was ich mir selbst zu Beginn meiner Erkrankung gewünscht hätte. Ehrliche Erfahrungen. Praktische Tipps. Orientierung. Und das Gefühl, mit dieser Diagnose nicht allein zu sein.
Denn manchmal braucht es nur jemanden, der sagt: „Ich kenne das. Und ich verspreche dir, es kann wieder besser werden.“
Lieben Gruß
